【目光映像 Within the Gaze】陪重度身障的國中同學飛往日本,完成他與阿嬤的富士山之約

全身只剩八克力量的國中同學維維,為了完成與阿嬤的約定,坐著電動輪椅飛到日本看富士山。這是我的期末人文攝影作品《目光映像》,用七張照片、兩種目光,記錄這趟旅程。

這篇整理自我在「數位攝影與後製作」課程的期末人文攝影作品《目光映像 Within the Gaze》。照片全部用 Canon EOS R10 拍攝,每張都附上拍攝時間、地點和參數。

2025 年 4 月,我陪國中同學維維飛了兩千多公里到日本。他是極重度肢體障礙者,全身只剩下大約八公克的力量。這趟旅程是為了完成他和阿嬤多年前的約定:一起去看富士山。

飛機窗外的光,映在維維的臉上
2025.04.16 14:42|東太平洋上空|18mm(等效 28mm)f/11 1/100s ISO100

作品介紹:用另一個人的目光看世界

眼睛是世界上最高級的相機。光線穿過瞳孔,在視網膜上映出影像,構成我們每個人對世界的理解。那如果換成別人的目光,重新看一次這個世界,會看到什麼?又會理解什麼?

《目光映像》經過兩次訪談和好幾次拍攝,記錄維維怎麼跨過一層又一層的限制,完成他和阿嬤的約定。每張照片都配兩段文字,對應兩種目光:引言框裡的是維維的視角,下面的段落則是我站在鏡頭後的觀察。

緣起:一個關於富士山的約定

黑白的富士山
2025.04.18 09:06|富士吉田市|56mm(等效 90mm)f/6.3 1/6400s ISO1600

是什麼讓一位極重度肢體障礙者,願意離開熟悉的家,飛往陌生的國度?

維維從小患有脊髓性肌肉萎縮症(SMA),電動輪椅就是他的雙腳。父母離異後,阿嬤成了主要照顧他的人。祖孫倆約好,等病情穩定下來,一定要一起去日本,看看他們最愛的富士山。

沒想到阿嬤被診斷出癌症,短短兩個月就離開了。從那時候起,「完成和阿嬤的約定」這顆種子,就在他心裡發了芽。

七張照片,兩種目光

1.《八克的力量》

用嘴唇控制電動輪椅微動搖桿的特寫
2025.05.03 11:36|華山文創園區|150mm(等效 240mm)f/6.3 1/30s ISO3200

八克的力量有多大呢?

身上僅存八克力量的我
嘴唇控制著微動搖桿
那是我與世界對話的方式
力量不多
但足以讓我橫跨兩千多公里

因為脊髓性肌肉萎縮症,維維現在只剩下八公克左右的力量。這張拍的是他用嘴唇推動搖桿、控制電動輪椅的瞬間。

我們其實很難想像八公克有多小:拿起一枝筆、挺直坐著,用到的力氣都遠遠超過八克。所以我在他的那段文字裡想說的是:你不需要真的懂八克有多大,只要知道,這八克已經足夠帶他出國。

2.《我好怕我會不能呼吸》

登機前坐在電動輪椅上的維維,旁邊是登機用的窄椅
2025.04.16 11:52|桃園機場第二航廈 D4 登機門|18mm(等效 28mm)f/3.5 1/80s ISO2000

登上飛機前的模樣
恐懼、緊張、興奮的心情交雜

三萬八千尺的高空
氧氣只有平地的八成
夜晚需要靠氧氣機及呼吸器維持血氧的我
會不會無法呼吸呢?

這是他登機前的樣子。出發前我有提醒他高空可能會有呼吸的問題,請他先跟主治醫師確認。醫師評估沒有太大的風險,也開了診斷證明給航空公司,所以我一直以為他已經不擔心了。

直到旅程結束、回國後的分享講座上,他才說出當時有多害怕。整趟旅程中我都沒察覺到這份恐懼,也因此決定把它放進這次的作品。

3.《我完成了我與阿嬤的約定》

維維在湖畔望向富士山
2025.04.18 10:20|大石公園|31mm(等效 50mm)f/11 1/500s ISO100

這一刻
超人阿嬤一定在我們身邊

被醫生診斷無法活超過十八歲的我
原本以為我會先離開
然而前年被診斷出癌症的阿嬤
短短的兩個月就離開了我們
但……
我與阿嬤的約定不會就此消失

四月是一年中最難看到富士山的月份,我們卻幸運地看到了。在維維眼裡,這全是阿嬤的保佑。

從我的角度看,這個約定也許更像是給他的一份希望。家人總是擔心得多,做決定時難免保守,所以他一直等到買機票前的最後一刻,才告訴家人自己要去完成這個夢想和約定。

4.《如果這是我的遺志》

觀眾翻閱維維的旅行紀錄簿,上面有迪士尼員工的祝福
2025.05.03 15:04|華山文創園區|31mm(等效 50mm)f/5 1/160s ISO3200

與偶像的相遇
是他提前寫進人生結尾的願望

大眼仔
立志成為一名優秀的驚嚇專員
因先天條件的不足飽受別人的嘲笑
但他用意志證明了他可以
對我來說
他,是一面鏡子
一個永遠不放棄的身影

到迪士尼搭「怪獸電力公司」、見到大眼仔,一直是維維的夢想。以前我只知道他喜歡這隻角色(不是迪士尼粉絲的我,還一直把大眼仔和三眼怪搞混),透過這次訪談才知道,原來大眼仔的故事跟他的人生很像。

這張我在「他玩設施的照片」和這張之間猶豫了很久,最後選了這張:畫面裡有迪士尼員工寫給他的祝福,又是從演講觀眾翻閱他旅行紀錄簿的角度拍的,感覺更有溫度。標題用「遺志」,是因為他在和醫師討論預立醫療時,已經把這件事列為人生結束前,不論付出多少代價都最想完成的願望。

5.《當我看到我在牆上》

維維在展場看著牆上畫著自己的插畫
2025.05.03 12:11|華山文創園區|35mm(等效 56mm)f/6.3 1/160s ISO3200

早已習慣被人多看幾眼的他
卻不常有人真正走進他的視野裡

展覽是一座橋梁
連結著我們與外界的視野
邀請人們走進我們的日常
讓他們了解到我們跟別人不一樣
但也可以一樣

這張是回國後在展覽現場,他看著牆上畫著自己的插畫。當時陪同的主持人說了一句類似「你又出現在牆上了耶」的話,我就很想知道他那一刻在想什麼。

「很少有人真正走進他的視野」這句話,我不是想說大家缺乏同理心。很多時候,是因為我們不是當事人、沒有經歷過,所以不知道該怎麼同理。

6.《用眼睛寫下我所看到的》

維維示範用眼動設備在筆電上打字
2025.05.03 12:32|華山文創園區|66mm(等效 106mm)f/6.3 1/30s ISO800

當雙手無法書寫
他的眼睛,成了筆

那天早上醒來
我那唯一能動的手指
動不了了
眼睛,成為了我記錄下這個世界的工具
每一個注視
都是一種表達
一本十萬八千字的書就此而生

這是他在展場示範用眼動設備打字。他曾出版一本書《「維」小的我想撼動這個世界》,寫書那段時間,正好是他從用一根手指操作滑鼠,轉換成用眼睛打字的過程。

眼動設備沒有想像中好控制。訓練的時候,他的眼睛一直在乾澀和流淚之間反覆。標題我用「寫下」而不是「記錄」,因為我們看到的當下就已經記錄了畫面,「寫下」才能表現出把抽象的畫面變成具體文字的那段辛苦。

7.《八克的力量很小,但也可以很大》

維維接受影像採訪
2025.05.03 16:38|華山文創園區|57mm(等效 91mm)f/5.6 1/125s ISO3200

就在今年
「維」小的我
決定用八克的力量
撼動這個世界
這個故事是一個重度身障者
從夢想→實踐→影響他人的過程

最後一張是他接受採訪的畫面。我想表達的是,他透過影像把自己從夢想、實踐到影響他人的故事傳出去。和第一張《八克的力量》前後呼應,讓這八克的力量變得具體:未來不論是鼓舞其他身障者,還是讓更多人認識身障者的日常,它都能發揮得淋漓盡致。

番外:留言板

展場留言板上貼滿觀眾寫給身障者的便利貼
「如果有一天,我希望我也能飛出去看看這個世界。」

展覽中有一面留言板,讓參觀的民眾寫下想對身障者說的話。我替這張照片配了一句:「如果有一天,我希望我也能飛出去看看這個世界。」

我覺得維維的心裡一直有這樣一面留言板,他把這個願望牢牢貼在上面。而這一次,他實現了。

拍攝幕後:從一句「明年畢業前看看吧」開始

維維是我的國中同學。印象中他常常需要提早下課,一住院就是好幾個禮拜,很多行程都跟我們不一樣。但我們班很棒的一點是,從來沒有霸凌或歧視,規劃活動時都會把他算進去。最難忘的是他沒辦法上體育課,我們就跟體育老師借網球帶回教室讓他丟。

畢業後斷了聯絡一陣子,上大學後又重新聯絡上,之後大約每半年就會和幾個國中同學去他家吃飯、烤肉。每次去,他身邊都會多出一些新的酷設備。科技讓他能繼續經營行銷工作室,但也代表他的身體狀況越來越差。

去年中秋烤肉時,他提到想去日本,我隨口回了一句「明年畢業前看看吧!」。沒想到這句話就像澆在種子上的那杯水,十二月初,他突然傳來訊息:各家航空的座椅規格、輔具托運限制、輪椅電池檢驗報告……全部都準備好了。出國這件事,已經箭在弦上。

  • 2024 年 12 月底:開始規劃旅程
  • 12 月到 3 月:處理飯店、機票和國內交通
  • 3/15:第一次訪談,確認我的作業需求,以及他之後演講、展覽需要的畫面
  • 4/16–4/23:出發到日本拍攝
  • 5/3:「尋常之外」展覽與演講拍攝
  • 5/15:第二次訪談,聊整趟出國的心路歷程

第二次訪談我準備了十二個問題,從「為什麼這麼想出國」「出發前最擔心什麼」,到「日本和台灣的無障礙環境有什麼不同」「你是否曾想過你會比阿嬤早離開」。有些問題,是我們認識這麼多年都不敢問的。

拍攝心得

以前我們聊天,大多只聊共同的回憶或近況,不太敢碰疾病、家庭這些話題。這次在徵得他的同意後,透過旅程和訪談,我覺得比過去任何時候都更了解他。這也呼應了作品的主題:過去的我只是用旁觀者的角度看他,現在的我開始試著用他的目光看世界。

旅程中也讓我發現,辦過奧運的東京,無障礙設施理應很完善,但實際走一趟,還是有很大的改善空間。相比之下,台北真的做得還不錯。

這趟旅行讓我很有成就感。這是我買相機以來第一次拍比較大、也比較有意義的作品,也是第一次不跟團自由行,還陪著一位重度身障者完成了他原本遙不可及的夢想。

訪談最後,維維說他沒想到真的會有人願意陪他去日本,他原本只是隨口問問,沒有人的話就算了。

至於會不會再一起出國呢?我只能說,應該沒辦法了。比起享受旅行,這趟對我來說更多的是壓力!